La fibromyalgie touche environ 2% des habitants des États-Unis et se manifeste par une douleur chronique généralisée et des points douloureux dans tout le corps.
Cette douleur peut être débilitante et s’accompagner de divers autres symptômes, tels que maux de tête, fatigue chronique, troubles du sommeil et confusion mentale, qui fluctuent avec le temps et provoquent des «poussées». .
Ce mois-ci, Netflix a publié un documentaire intitulé «Gaga: Five Foot Two» qui décrit la douleur d’un des artistes musicaux les plus vendus du 21ème siècle, due à la fibromyalgie.
Gaga a dit:
«J’ai chassé cette douleur pendant cinq ans. Je peux toujours être moi-même et quand je sens l’adrénaline, ma musique et mes fans, je peux partir. Mais cela ne veut pas dire que je ne souffre pas. ”
Gaga a décidé de laisser ses fans remarquer sa douleur tout en parlant des symptômes débilitants qu’elle ressent. Dans une scène, elle est allongée sur un canapé en train de pleurer, parlant des spasmes musculaires qui déchirent son corps. Dans une autre scène, elle est chez son médecin, dans l’attente d’une série d’injections, pendant que son équipe de maquillage la prépare pour une entrevue plus tard dans la journée.
Elle demande:
“Qui se maquille pendant qu’ils reçoivent un traitement corporel majeur?”
Pourtant, le multitâche est d’une importance vitale dans sa lutte pour poursuivre ses ambitions tout en faisant face à la douleur liée à la fibromyalgie.
Dans les premières scènes du documentaire, elle dit:
“Si je suis déprimé, mon corps peut avoir des spasmes.”
Elle ajoute:
«Je suis tellement irrité par les gens qui ne croient pas que la fibromyalgie est réelle. Pour moi, et pour beaucoup d’autres, c’est vraiment un cyclone d’anxiété, de dépression, de stress post-traumatique, de traumatismes et de trouble panique, ce qui provoque une surcharge nerveuse du système nerveux et une douleur nerveuse. Les gens doivent être plus compatissants. La douleur chronique n’est pas une blague. Et chaque jour, je me réveille sans savoir ce que vous allez ressentir. ”
Le but de ses aveux est de sensibiliser à cette maladie débilitante, qui touche les personnes de tout âge.
Selon le site Web du NHS:
«Tout le monde peut développer une fibromyalgie, bien qu’elle touche environ 7 fois plus de femmes que d’hommes.
La maladie se développe généralement entre 30 et 50 ans, mais peut survenir chez les personnes de tout âge, y compris les enfants et les personnes âgées. ”
La cause exacte de la maladie reste inconnue, mais la clinique Mayo explique qu ‘«elle implique très probablement une variété de facteurs travaillant ensemble. Ceux-ci peuvent inclure:
La génétique. Comme la fibromyalgie a tendance à se manifester dans les familles, certaines mutations génétiques peuvent vous rendre plus susceptible de développer la maladie.
Les infections. Certaines maladies semblent déclencher ou aggraver la fibromyalgie.
Traumatisme physique ou émotionnel. La fibromyalgie peut parfois être déclenchée par un traumatisme physique, tel qu’un accident de voiture. Le stress psychologique peut également déclencher la maladie. ”
La fibromyalgie a longtemps été considérée comme une maladie psychosomatique sans cause physique. De nos jours, les chercheurs contestent ces croyances, mais le scepticisme et l’incrédulité de la part des professionnels de la santé, des collègues, des amis et d’autres contribuent à la stigmatisation à laquelle font face de nombreux patients.
Selon Janet Armentor, Ph.D., professeure agrégée de sociologie à la California State University Bakersfield,
«L’un des plus grands défis est que cette maladie est contestée parmi les établissements de santé et parmi la population en général. Il y a beaucoup d’incrédulité et de manque de compréhension.
Et dans les entretiens que j’ai menés avec des femmes atteintes de fibromyalgie, certaines ont parlé de ce défi: «C’est réel. Ce n’est pas dans mon esprit. Je ressens réellement de vrais symptômes et une vraie douleur. ”
Le Dr Kevin Hackshaw, professeur agrégé à la division de rhumatologie et d’immunologie de l’Ohio State University, parle des changements biochimiques qui surviennent chez les personnes atteintes de fibromyalgie et qui ont été identifiés par les scientifiques modernes:
«Des études ont montré qu’il existe des changements biochimiques documentés chez ces patients. Par exemple, le liquide céphalo-rachidien peut être obtenu chez des patients atteints de fibromyalgie et vous pouvez constater des élévations de certains effets neurochimiques. Donc, ce n’est pas un diagnostic inventé. C’est un véritable trouble nerveux qui se manifeste par une douleur musculo-squelettique diffuse. ”
Pourtant, il n’existe pas de test de laboratoire simple permettant de le diagnostiquer, et les médecins s’appuient sur les symptômes, selon les critères adoptés par l’American College of Rheumatology en 2010.
Il n’existe pas non plus de traitement curatif connu, mais de nombreuses options de traitement sont d’une grande aide. Tout d’abord, les médecins conseillent des changements de style de vie et d’autres traitements non pharmaceutiques.
Hackshaw ajoute:
«Nous savons qu’il est essentiel de faire de l’exercice régulièrement pour tenter de minimiser certains des symptômes. De nombreuses recherches suggèrent également que la méditation et d’autres types d’exercices de pleine conscience peuvent être bénéfiques pour soulager une partie de la douleur. ”
En outre, les médecins prescrivent également un antidépresseur tricyclique à faible dose (TCA) ou un inhibiteur de la recapture de la noradrénaline (IRSN), “et ces médicaments ne sont généralement pas utilisés pour leurs caractéristiques antidépressives, mais parce qu’ils augmentent Ces augmentations entraînent une diminution des signaux de douleur transmis aux centres de traitement de la douleur du cerveau. ”
Les bloqueurs des canaux calciques peuvent également aider à bloquer les signaux de douleur au cerveau.
Les centres de contrôle et de prévention des maladies conseillent aux personnes souffrant de fibromyalgie de:
“- Faites de l’activité physique. Les experts recommandent que les adultes soient modérément actifs physiquement 150 minutes par semaine. Marcher, nager ou faire du vélo 30 minutes par jour pendant cinq jours par semaine.
Ces 30 minutes peuvent être divisées en trois sessions distinctes de dix minutes au cours de la journée. Une activité physique régulière peut également réduire le risque de développer d’autres maladies chroniques telles que les maladies cardiaques et le diabète. En savoir plus sur l’activité physique pour l’arthrite. Vous pouvez faire de l’exercice seul ou participer à un programme d’activité physique recommandé par le CDC.
– Allez aux programmes d’activité physique recommandés. Les personnes préoccupées par la manière de faire de l’exercice en toute sécurité peuvent participer à des programmes d’activité physique qui ont fait la preuve de leur efficacité pour réduire la douleur et les incapacités liées à l’arthrite et améliorer l’humeur et la capacité de bouger. Les cours ont lieu dans les Y, les parcs et les centres communautaires locaux. Ces cours peuvent vous aider à vous sentir mieux. En savoir plus sur les programmes d’activité physique recommandés par le CDC.
– Participez à un cours d’auto-prise en charge qui aide les personnes souffrant d’arthrite ou d’autres affections, y compris la fibromyalgie, à être plus confiants dans la manière de contrôler leurs symptômes, de bien vivre et de comprendre en quoi la maladie affecte leur vie. En savoir plus sur les programmes de formation en autogestion recommandés par la CDC. ”
Notez que la reconnaissance et le soutien social revêtent une importance cruciale pour les personnes atteintes de fibromyalgie et d’autres affections chroniques.
Armentor dit:
«L’une des conclusions les plus significatives de mes recherches est qu’en raison de leur incrédulité et de leur manque de compréhension, elles ont tendance à s’isoler, ce qui peut entraîner toute une série de problèmes sociaux et de problèmes de bien-être.
La fibromyalgie est souvent si invisible de l’extérieur que les gens ne réalisent pas que cela se produit partout autour de nous. Donc, je pense que demander à une personne très connue de dire: «Je vis cela et je comprends ce que vous vivez.» C’est vraiment important. “
Elle ajoute:
«Lady Gaga ne veut pas laisser la fibromyalgie la définir. Il y a encore des choses qu’elle veut accomplir. Mais elle connaît le prix et qu’elle doit gérer ce qui est important pour elle et ce qu’elle doit faire pour faire face à cette maladie. Et je pense que c’est un message très utile. “